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Acompanhamento de crianças com microcefalia ainda é um desafio. Veja.

19 Núcleos de Estimulação Precoce foram implantados, há três anos, em policlínicas regionais do interior com o objetivo de fornecer atendimento a crianças com distúrbios neuropsicomotores, entre eles a microcefalia.

Aos três anos e cinco meses, Ryan Miguel recebe atendimento no NEP de Quixadá. Foto: Alex Pimentel

O Ceará tem 163 casos de microcefalia congênita confirmados desde 2015, segundo a Secretaria da Saúde (Sesa). Passados quatro anos do surto da doença, o desafio de acompanhar os nascidos com a deficiência continua. Na visão de especialistas, embora sejam observados avanços no tratamento, a frequência dos atendimentos para estimulação multidisciplinar dos pacientes precisa ser potencializada.

As terapias para diminuir as sequelas são feitas nos Núcleos de Estimulação Precoce (NEPs) das 19 policlínicas regionais do Ceará, que prestam atendimento a crianças com distúrbios neuropsicomotores, entre eles a microcefalia. Os NEPs começaram a ser implantados em 2016.

Lucivan Miranda, neuropediatra e diretor do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce (Nutep), da Universidade Federal do Ceará (UFC), avalia que a implantação dos Núcleos nas policlínicas tornou o tratamento mais democrático, mas reconhece que ainda existem desafios. “Vejo que há uma certa desestruturação nas cidades do interior”.

DIFICULDADES

O neurologista e neurogeneticista André Luiz Santos Pessoa comemora os avanços da implementação, mas ressalta a importância do trabalho contínuo. “O problema são as crianças com famílias que estão em localidades de difícil acesso. Nós não estamos falando de um atendimento médico que o paciente vai uma vez e volta só no próximo mês”.

André atua no Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), referência no tratamento da doença, onde, de quatro em quatro meses são feitas as consultas para avaliação médica com neurologistas, pediatras, geneticistas, ortopedistas e fonoaudiólogos. As terapias para o desenvolvimento psicomotor das crianças ficam sob-responsabilidade dos NEPs, onde, segundo André, estão as principais dificuldades do acompanhamento. “O maior problema é realmente a estimulação precoce porque muitas vezes a família está numa localidade de acesso ruim, de transporte ruim. Esse eu acho que é o principal problema. O Estado tem tentado melhorar, se organizar, mas depende muito de condições socioeconômicas que, no momento, não são boas”, avalia.

FILA DE ESPERA

Reginalda Souza se desloca, há três anos, pelo menos uma vez por semana para levar o filho ao NEP da Policlínica de Iguatu. Ela é uma das mães impactadas pelo surto da doença, entre 2015 e 2016. A unidade atende moradores de nove cidades da região Centro-Sul do Estado e funciona duas vezes por semana, tempo insuficiente, na avaliação da fonoaudióloga Márcia Machado. A especialista explica que, para o tratamento adequado, a unidade precisaria “funcionar todos os dias”, no entanto, para isso, “é preciso contratar mais profissionais”, segundo a fonoaudióloga. Para suprir essa deficiência, a participação das mães é fundamental, como ressalta o terapeuta ocupacional Venceslau Araújo. “A gente orienta as mães como fazer em casa. O desenvolvimento das crianças estimuladas é visível”, divide os resultados que acompanha.

O Núcleo atende 34 pacientes com algum tipo de deficiência psicomotora e funciona duas vezes por semana, mas há uma fila de espera de mais de 30 crianças nesta situação.

FAMÍLIA

O neuropediatra Lucivan Miranda explica que nas microcefalias, em especial, o tratamento não tem uma duração pré-determinada. “É preciso ter continuidade já que a evolução de algumas crianças pode durar menos tempo e outras vão precisar do tratamento para o resto da vida”, destaca sobre a necessidade de acompanhamento. O neuropediatra ressalta que os casos de microcefalia trazem um agravante por “atingir o sistema nervoso central”, ocasionando, muitas vezes, “uma lesão definitiva”. Por conta disso, “toda a família precisa ser envolvida por necessitar de um apoio maior”, visto que as consequências da doença impactam não só a criança. “Muitos lares se desfazem e os problemas tornam-se mais frequentes com o tempo”, explica o especialista.

IMPACTOS

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as pessoas que cuidam da criança com microcefalia podem reagir de várias maneiras. Em épocas normais, em média uma em cada cinco mulheres apresenta sintomas de angústia durante a gravidez ou pós-parto. Porém, mulheres que contraíram a infecção durante gravidez ou que recebem o diagnóstico do filho podem ser ainda mais propensas a desenvolver quadros de ansiedade e depressão.

“É comum porque todas esperam um filho sadio e têm um choque”, explica a psicóloga Naiara Bezerra, da unidade de Iguatu. “Quando necessário, fazemos o encaminhamento para o Centro de Atenção Psicossocial (Caps), que dispõe de atendimento com psiquiatra, mas continuamos dando suporte aqui”.

A diretora geral da Policlínica de Quixadá, no Sertão cearense, Raquel Saraiva, explica que a assistência na unidade começou pouco tempo após os Núcleos especiais serem criados. “Logo percebeu-se a necessidade de, além das crianças, ampararmos também as famílias. Nós ofertamos esse atendimento de psicologia principalmente para as mães, pois não é fácil conduzir as necessidades especiais”.

RECONSTRUÇÃO

Mãe de Ryan Miguel, a professora Tereza Raquel conta a experiência de ter um filho nessas circunstâncias. “O sonho de todo casal é ter filhos e, quando decidimos, tudo seguia o roteiro que imaginávamos, pelo menos até o quarto mês de gestação”, lembra. A formação do filho único, hoje com três anos e cinco meses, foi transformada após Tereza contrair o vírus em uma viagem a Jericoacoara.

“Nessas horas, a gente precisa ter muita força, mas quando percebemos que tem alguém do nosso lado, a gente se fortalece”, assegura a mãe. Após o nascimento, a professora precisou deixar a sala de aula para se dedicar exclusivamente ao filho. O apoio do marido, o educador físico Nelim Fernandes, é fundamental no processo, principalmente, nas viagens semanais de Quixeramobim a Quixadá, onde é feito o tratamento. No NEP. Ryan faz sessões de desenvolvimento neuropsicomotor e também de hidromassagem.

Júlia Rabelo, psicóloga da unidade, participa há pouco mais de seis meses da equipe multidisciplinar e ressalta que o cuidado com as mães reflete no desenvolvimento da criança. “Elas chegam com sofrimento emocional, vulneráveis, bastante fragilizadas, daí vamos inserindo-as nos grupos e nas rodas de conversa. Elas vão se fortalecendo e encontrando estratégias para lidar com esse sofrimento psíquico”, ressalta.

Atualmente, a policlínica de Quixadá atende 63 crianças de 10 municípios próximos.

Fonte: Diário do Nordeste

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